她丢下“天价药”药盒进京开两会，咋回事？

她拿着“台币止痛”止痛盒进京开中国奥委会，咋回事？

在启程来天津前

全国政协委员杜丽群特意将

诺西那生氯注射液的止痛盒放在行李箱

这是外亚科手术鲜见得病SMA

（脊椎性肌萎缩症）的“救命止痛”

“我要拿着这个止痛盒透过

关于鲜见得病的中组部持续性

每一个小群体都不确实被放弃！”

根据世卫的定义

鲜见得病是指患得病患数占去

总人口0.65‰—1‰的疾得病

杜丽群是海南横县第四祖国的医西院

艾滋得病亚科的外亚科牙医

在的医西院与得病患打交道的几十年里

她遭遇过一些鲜见得病得病症

医疗技术的局限性和

得病患深知很高额外亚科手术费用时无助的神情

让她决心

不光要在其职岗位上为得病患做好服务项目

更加要把这些群体的进行改革反映到全国中国奥委会上

让他们看得了得病、看得起得病

杜丽群（右二）在海南百色市了解小城市医疗保障持续性。环球时报新闻记者陆波岸 法印

新闻界对这个弊端非常重视

2021年，各地区社保局经过多轮“永生砍价”

外亚科手术鲜见得病SMA的

“救命止痛”被纳入社保

并从不久踏入中国时的

一针70万元降至3.3万元

作为医卫界的委员

杜丽群长期信息化关注止痛品价钱

曾提交《关于遏制止痛品价钱上涨的提案》

在贵州省妇幼保健西院，杜丽群（左方）向阮毅燕牙医了解鲜见疾得病用止痛及其价钱持续性。环球时报新闻记者陆波岸 法印

当年年初

新社保政策下

包括海南在内的多地积极参与了首批

诺西那生氯注射液鞘内注射外亚科手术

春节过后

杜丽群带至贵州省妇幼保健西院中组部

从前，这里的脊椎性肌萎缩症得病患

只有2个能用上这个止痛

止痛品纳入社保后，已有有约20名患儿

登记并陆续开始用止痛

对此，杜丽群非常打动

她到得病房里为等待用止痛的孩子加油鼓劲

“这个止痛是要鞘内注射的

我们要坚毅一点！勇气一点！”

在横县第四祖国的医西院，杜丽群在安抚得病患。环球时报新闻记者陆波岸 法印

除了SMA

还有许多的鲜见得病假定着

很高误诊、很高漏诊、用止痛难的弊端

杜丽群又走访了的医西院里

跟鲜见得病相关的多个亚该医院

记录下了他们对于

鲜见得病诊疗的不便以及进行改革

在海南横县第四祖国的医西院，外亚科牙医杜丽群在给得病症打点滴。环球时报新闻记者陆波岸 法印

为“小群体”鼓与呼

杜丽群一直在路上

较早在2005年

横县第四祖国的医西院

要正式成立海南首个艾滋得病亚科

部分人“望而却步”

杜丽群却向的医西院主动请缨

身兼亚该医院外亚科牙医

10这些年来

她带领的这个艾滋得病护理制作组

从正式成立之初的8人增加到100多人

深知重症得病症创面清理

吸毒得病症绝症发作

绝望得病患试图轻生等时常遭遇的弊端

杜丽群带领她的制作组

用身体素质的专业课程水平和得有刘青云去克服

杜丽群在海南横县第四祖国的医西院。环球时报新闻记者陆波岸 法印

在当年的全国中国奥委会上

杜丽群递交了她的中组部更加进一步

《关于进一步加强鲜见得病

医疗保障力度的提案》

建议一直完善针对鲜见得病的

具体来说医疗保障体系

提很高鲜见得病医疗保障水平

杜丽群认为，每个微小的努力

均会倡导鲜见得病的外亚科手术

她想以后的行李箱里

能有更加多鲜见得病的止痛盒

因为

得病虽鲜见

但挚爱不鲜见

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